23. Türkiye Hemofili Kongresi, Antalya’da başladı. Kongrede, hemofilide kanamayı önlemeye yönelik tedavi yöntemlerinde gelinen aşama, son 15 yılda yaşanan yenilikler ve deri altı uygulamaların hastaların yaşam kalitesine etkileri ele alındı. Tedavi alanında profilaksi yaklaşımının son yıllarda önemli bir gelişim gösterdiğini vurgulayan Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, “Kanamanın önlenmesi, yani profilaksi üzerinde yaklaşık 30 yıldır çalışıyoruz. Ancak son beş yıl içinde bu alanda zirveye ulaştık” şeklinde konuştu. Prof. Dr. Yeşim Dargaud, “Son 15 yıl içinde hemofili tedavileri ve ürünleri olağanüstü bir gelişim kaydetti” derken, Prof. Dr. Kaan Kavaklı, “Deri altı tedavileri, hastalarımızın ve ailelerinin yaşam kalitesini önemli ölçüde artırdı” ifadelerini kullandı.
Kongre, Türkiye Hemofili Derneği ve Hemofili Dernekleri Federasyonu iş birliği ile 15-17 Nisan tarihleri arasında Antalya’nın Belek turizm merkezinde düzenleniyor. Basın toplantısında, kalıtsal kanama bozuklukları olan hemofilide farkındalık, yaşam kalitesi ve en güncel tedavi yöntemleri üzerine tartışmalar yapıldı. Uzman sağlık profesyonellerinin yanı sıra hastalar ve hasta yakınlarının katıldığı kongrede, hem bilimsel gelişmeler hem de tedaviye erişim konuları değerlendirildi.
Türkiye’nin, küresel klinik çalışmalarda önemli bir yere sahip olduğunu belirten İstanbul Üniversitesi Rektörü ve Türkiye Hemofili Derneği Genel Başkanı Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, dünya genelinde yürütülen 1.102 klinik çalışmadan 121’inde Türkiye’nin yer aldığını ifade etti. Zülfikar, “Türkiye, dünya genelinde yapılan klinik çalışmalarda yüzde 10’un üzerinde bir paya sahip. Burada önceliğimiz, hastaların sorunlarına çözüm bulmak” dedi.
Araştırmaların bilgi derinliğini artırmak ve yeni bilgiler üretmek için önemli olduğunun altını çizen Zülfikar, bu faaliyetlerin yayınlanmasının ve ürünlerin hastaların kullanımına sunulmasının gerekliliğini vurguladı.
Lyon Üniversitesi Hemostaz Merkezi Başkanı Prof. Dr. Yeşim Dargaud, hemofili tedavisinde son 15 yılda kaydedilen gelişmeleri aktardı. Dargaud, “Son 15 yıl içinde hemofili tedavileri ve ürünleri çok önemli ilerlemeler sağladı. Bu durum, hastalar için umut verici gelişmeler anlamına geliyor” dedi.
Hastaların yaşam süresinin geçmişe göre önemli ölçüde uzadığını belirten Dargaud, 1900’lü yıllarda hemofili hastalarının yaşam süresinin 12-13 yaş civarında olduğunu, günümüzde ise geliştirilen tedaviler sayesinde hastaların 60-70-80 yaşlarına kadar yaşayabildiğini kaydetti. Dargaud, “Günümüzde hastalarımız normal yaşam süreçlerini sürdürebiliyor, sanki hastalığı olmayan bireyler gibi uzun yıllar yaşayabiliyorlar” diye ekledi.
Yeni tedavi yöntemlerinin özellikle çocuk hastalar üzerindeki olumlu etkilerine vurgu yapan Dargaud, geçmişte yalnızca damardan uygulanabilen faktör tedavilerinin, yeni doğan ve küçük yaş grubundaki çocuklarda büyük zorluklar yarattığını ifade etti. Bu nedenle beyin kanamaları gibi ciddi sorunların yaşanabildiğini belirtti. Ancak, cilt altı ilaçların devreye girmesiyle bu sorunun önemli ölçüde azaldığını kaydetti. Dargaud, “Yeni doğan dönemi ve ilk 4-5 yıl, hemofili hastaları için en hassas dönem. Yaklaşık 10 yıl öncesine kadar yalnızca damardan verilen faktör tedavileri mevcuttu. Ancak cilt altı tedavilerinin uygulanması ile çocuklarda beyin kanamalarında büyük bir düşüş sağlandı” dedi.
Hemofili Dernekleri Federasyonu Genel Başkanı Prof. Dr. Kaan Kavaklı, doğumsal kanama hastalıklarının genetik ve yaşam boyu süren hastalıklar olduğunu belirtti. Kavaklı, tedavi sürecinin uzun vadeli bir işbirliği gerektirdiğini ifade ederek, hastaların geçmişte haftada 2-3 kez damar yoluyla tedavi almak zorunda kaldığını hatırlattı. Son yıllarda deri altı tedavi yöntemlerinin ortaya çıkmasının, hastaların yaşam kalitesini önemli ölçüde artırdığını söyledi.
Türkiye’de SGK tarafından damar yoluyla kullanılan temel ürünlerin geri ödemesinin yapıldığını, ancak deri altı ürünlerin henüz yeni yeni uygulanmaya başladığını belirten Kavaklı, daha fazla hastanın bu tedavilerden yararlanabilmesi için geri ödeme sisteminde iyileştirmeler beklediklerini vurguladı.
Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, 17 Nisan Dünya Hemofili Günü’nde farkındalığı artırmayı amaçladıklarını belirterek, benzer sorunları olan kişilerin sağlık kuruluşlarına başvurmasını teşvik etti. Kalıtsal kanama bozukluğu olan bireylerde artık yalnızca kanamayı durdurmanın değil, kanamayı önlemenin daha ön planda olduğunu ifade etti. Zülfikar, “Kanama, hayatın en büyük risklerinden biri; bu nedenle tıp dünyası, kanamanın nasıl durdurulacağı ve nasıl önleneceği üzerine yoğun çalışmalar yürütüyor” dedi.
Tedavideki ilerlemelerin hastanede kalış sürelerini, cerrahi müdahale maliyetlerini ve faktör ücretlerini azalttığını belirten Zülfikar, yeni yöntemlerin ekonomik açıdan da önemli sonuçlar doğurduğunu ifade etti.
Prof. Dr. Kaan Kavaklı, son 15 yılda geliştirilen ilaçların çocukların ve gençlerin eğitim ile sosyal hayatında önemli değişimlere yol açtığını belirtti. Önceden çocukların evde kalmak zorunda olduğunu, şimdi ise eğitim hayatına devam eden gençlerle karşılaştıklarını ifade etti. Kavaklı, “Artık ilkokulu bitiren, ortaokul ve üniversiteye başlayan gençlerle bir aradayız” dedi.
Prof. Dr. Yeşim Dargaud, günümüzde cilt altı ilaçlarla profilaksi görebilen çocukların eklemlerinin daha iyi korunduğunu, ancak geçmişte yeterli tedavi alamayan erişkin hastalarda eklem içi kanamaların yol açtığı hasarların sürdüğünü belirtti. Dargaud, “Bugünkü hemofili çocukları, cilt altı ilaçlarla korunabiliyor. Ancak geçmişte eklem kanamaları yaşayan erişkin hastalar hâlâ ciddi sorunlar yaşıyor” dedi.
Kadınlarda kanama bozukluğu olanların da göz önünde bulundurulması gerektiğini vurgulayan Dargaud, hemofili genini taşıyan kadınların uzun yıllar ihmal edildiğini ifade etti. Bu kadınların tedavi edilmesinin önemine dikkat çekti.
Prof. Dr. Kaan Kavaklı, yeni tedavilerin geçmişte yaşanan hasarları önleyebileceğini, ancak geçmişte eklem kanamaları yaşayan erişkin hastaların ortopedik sorunlarının devam ettiğini belirtti. Hemofili hastalarına yönelik ameliyatların yapılabileceği uzmanlaşmış merkezlerin sayısının artırılması gerektiğini vurguladı.
Prof. Dr. Osman Bülent Zülfikar, hemofili hastalığının Türkiye’de 10 binde bir oranında görüldüğünü ifade etti. Tanı konulmamış hastalar ve diğer kalıtsal kanama bozuklukları dikkate alındığında, bu durumun çok daha geniş bir topluluğu etkilediğini belirtti. “Sadece hemofili A değil, B’si, Von Willebrand’ı ve diğerlerini topladığınızda yaklaşık 120 bin kişilik bir kitleye hitap ediyoruz” dedi.
